THE WORSE HEADACHE EVER !

 

av Egil De Sousa den 8. august 2011 kl. 04:37

har en Htc som plutselig bestemte seg for å viberere konstant,uansett - oppsett,egen app,batt in-ut , men gir seg ikke - så ser ut til at blir brev og gamle tlfbokser på meg nå,tatt back upp med masasje seng nå - så ut vinduet.. Og når skulle lete litt opp om malformasjon inni peanøtta så fikk jeg jommen noe VIRUS av en godkjent side og? Så matte lagre litt sånn brått og fikk lurt meg til en slags gjenoprætt ;0) kansje får sove nå da,begynte med dette fordi itte fikk sove (3 natta nå) som vanlig og der startet gulvet å Vibbe..

Så kansje godt for noe (dessilusjonert tosk/optimist`s tankegang) . . .

Her er hvorfor jeg Sliter med å Sove :

Egil De Sousa Malformason (EDSM) THE WORSE HEADACHE EVER!

Too much Brain for the Cranium !

A serious painful brain Protrusion like a brain malformation...

Most brain malformations begin long before a baby is born. Something damages the developing nervous system or causes it to develop abnormally. Sometimes it's a genetic problem. In other cases, exposure to certain medicines, infections or radiation during pregnancy interferes with brain development. Types of brain malformations include missing parts of the brain, abnormal growth of certain parts of the brain, and incomplete division of the brain.

Føler bekymring rundt informasjon fra leger/kirurger i USA da det er Veldig Lite i Norge om Dette ! ! Det Viser segnemlig at disse ofte kan vokse frem igjen senere i livet, eller forstørre de gamle , mens dette ikke ser ut til å være et tema for Norske leger/kirurger.

and it feels like this in day time but a pumping train when i go down to sleep...

Scandinavian AVM Survivors

Information

http://www.avmsurvivors.org/group/scandinavianavmsurvivors

http://emedicine.medscape.com/article/338641-overview

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/brainmalformations.html

I skandinavia er det ikke alltid like enkelt å få en ny vurdering eller "second opinion".

Her er det ikke så mange av oss, og få sykehus som spesialiserer seg på AVM.

Dette er ment som  informasjon for de uvitende eller vil ikke vite , dele erfaringer, opplevelser, stille spørsmål, diskutere, eller gi gode råd.

Om hvilken utfordringer vi står ovenfor i vårt helsesystem, fortelle om fremgang og motgang, et sted vi kan søke eller gi støtte, dele gleder og sorg med andre i samme situasjon.

Det er ikke alltid så lett å sette ord på tankene vi tenker på engelsk så her blir det norskengelsk...

Det er ingen lett beskjed å få vite at man selv eller en i familien har en arteriovenøs malformasjon (AVM), da er det fint å vite at det finnes en støttegruppe og at man ikke står helt alene.

Da jeg fikk vite at jeg har en AVM satt jeg inne med mange spørsmål og tanker om hvordan det er å leve med en slik alvorlig diagnose, om jeg kunne fortsette med studiene , jobb, fysisk aktivitet, om hvilken behandlingsalternativer som er mulig og hvilke komplikasjoner som kanskje vil møte meg i tiden som kommer. Mine rettigheter som pasient og tilbud om rehabilitering. INGENTING HADDE JEG KRAV PÅ..

Men det værste var at fryktelig lite av "vennene" mine ville snakke med meg om det da tingene ble funnet ut av og de forsvant i tåka  uten at jeg fikk fortalt litt om hvorfor ting hadde vært som de var siste årene før en lege helt tilfeldig fant ut av det..

Lærte å bli sterkere,men fortsatt dum-snilll (skylde på hodet)

Her er noe av det jeg har hele døgnet -

Kvalme , nakke-smerte,lyske/hofte-smerte,anspenning i hele kropp,svetting,migrene,øyevondt,føles som øyet vil ut,forsterket hørsel-hører strøm ting,kropp og hode går ikke på samme klokke, "hjertet" i hodet dunker like etter hovedpumpa Hvert eneste Slag,merker ikke ting før det Plutselig er over meg på 1-3 sek - sulten ,sliten -skjelv, hodet-migrene,do besøk,plutselig panikk - selv om ser på stand up komedie,lys-sky,kort-luntet til tider,stressende til tider,trøtt og sliten hele døgnet - var det jeg kom på nå i farta av Bi-virkninger av "svulst" og Gamma-Kniv..

Jeg fant ingen støttegruppe for denne pasientgruppen.

Det nærmeste jeg kom var "senter for sjeldne diagnosegrupper " men der var til og med AVM for sjelden.

Etterhvert fant jeg fram til "center for små handicapgrupper" som er en dansk internet-portal til sjældne handicap. Der er det en undergruppe for AVM med tilsammen 8 stykker som kom fra Norge,ikke sjekket på 3 år.

Ps : det er også Mindre sjangse for å overleve og ha et normalt liv med denne type malformasjon enn mange former for kreft (ikke for å svartmale,men er statistisk bevist) ,som også blir sponset av staten i stor grad med skyss,lege,medisiner hjemmesykepleier o.l  , Våres sykdom må betales selv , alt fra lege til daglige smertestillende , hjertemedisiner (for å få ned presset på årene i hjernen så de ikke sprekker mye) eller Akkutt Mottak.. Men vi er så få at ikke blir hørt...

Hvor er dere alle sammen?

By PortoSpawn aka Egil De Sousa